Nadir hastalıklarla mücadeleye devam

İlaç endüstrisi, her 17 kisiden 1'inde görülen nadir hastalıklar için yeni tedaviler bulmak adına durmaksızın çalışıyor.

Nadir hastalıklarla mücadeleye devam
02 Mart 2020 Pazartesi 13:59

Geliştirilen her yeni tedaviye karşılık, hala çaresi bulunmamış birçok nadir hastalık bulunuyor. Dünya genelinde 5000-8000 arasında nadir hastalık mevcut. Yüzde 80'inin genetik faktörlerden kaynaklandığı nadir hastalıkların yalnızca yüzde 5'i için onaylanmış bir tedavi bulunuyor. Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD), TBMM Meclis Araştırma Komisyonunun kurulması, nadir hastalıkların tanı ve tedavisine yönelik “Mükemmeliyet Merkezleri” kurulum çalışmaları gibi 2019'da yaşanan önemli gelişmelerin yetim ilaçlar mevzuatının belirlenmesi ve nadir hastalıklar alanındaki klinik araştırmaların artırılması gibi ulusal politikalarla desteklenmesi çağrısını yaptı.

Avrupa Birliği tarafından her 10 bin kişi arasından en fazla 5 kişide görülen hastalıklar olarak tanımlanan5 nadir hastalıklar, Avrupa'da yaklaşık 30 milyon kişiyi etkiliyor. Her dört yılda bir 29 Şubat, diğer yıllardaysa 28 Şubat'ın tarih olarak belirlendiği Nadir Hastalıklar Günü kapsamında tüm dünyada, tanımlanan 7 bin1 nadir hastalığa yönelik farkındalığı artırma amaçlı etkinlikler düzenleniyor. 29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle, Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD), nadir hastalıklara dair geçtiğimiz yıl atılan önemli adımların, 2020 yılında da nadir hastalık tedavilerine erişimi hızlandıracak politikalarla desteklenmesi çağrısını yaptı.

Nadir hastalıkların tedavisi alanında önemli gelişmelere tanık olan 2019 yılında TBB Kararı ile bir Meclis Araştırma Komisyonu kurulurken, Nadir Hastalıklar Ağı ile TÜBİTAK Türkiye Sanayi Sevk ve İdare Enstitüsü'nün gerçekleştirdiği “Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analizi Ortak Akıl Platformu” ile hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarının tespit edilmesi ve nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini artırarak, toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak çalışmalar yapılması hedefleniyor.
Rakamlar, nadir hastalıkların tedavisi alanında tüm dünyada önemli bir sıçrama yaşandığını ortaya koyuyor. 2006 ile 2016 yılları arasında nadir hastalıklara yönelik klinik araştırmalar yüzde 88 oranında artarken6, 2000-2018 yılları arasında 2.121 ilaca nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçları tanımlayan “Yetim İlaç Statüsü” verildi.
AIFD'nin kendi üyeleri arasında 2018 yılı içinde yaptığı bir anket çalışmasının sonuçlarına göre çok uluslu 10 ilaç firmasının nadir hastalıklar alanında yürüttüğü 30'dan fazla klinik çalışmaya Türkiye'den 300'den fazla hasta katıldı. 2019 yılı içinde yapılan anket çalışmasının sonuçlarına göre, Türkiye'de henüz erişimi olmayan yetim ilaçlar için 21 klinik araştırma yürütülüyor.

(Haber: Sünbül Altunbaş)


İlgili Galeriler
Yorum yapabilmek için üye girişi yapmanız gerekmektedir. Üye değilseniz hemen üye olun.